Calidad de vida de pacientes adultos con hemofilia del nororiente colombiano, proyecto anidado al estudio “baja densidad mineral ósea y osteoporosis en pacientes con hemofilia"

Abstract

Métodos: Mediante un estudio descriptivo analítico tipo corte transversal, se evaluó la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en 56 pacientes en la FOSCAL, mediante la aplicación del cuestionario Hemolatin QoL. Resultados: Estudio descriptivo, corte transversal, 56 pacientes, 89,29% con diagnóstico de Hemofilia tipo A, y 10,71% de Hemofilia tipo B. En términos de severidad, el 60,71% con hemofilia severa, 21,43% con hemofilia moderada y 17,86% con hemofilia leve. El Índice de calidad de vida promedio encontrado en nuestros pacientes Hemofílicos de forma global fue de 71,08 puntos, equivalente en promedio al 60 – 70%, lo que engloba a los pacientes en regular y mejorable calidad de vida, la mayor afectación observada en condiciones del entorno y salud mental. Los Hemofílicos severos y moderados tienen mayor compromiso en el índice de calidad de vida (62,60% y 64,66%), respectivamente en comparación con los Hemofílicos leves (78,15%) con (p=<0,01 y p=0,02 respectivamente). En cuanto a sangrado en los últimos 12 meses, presencia de complicaciones como positividad de inhibidores, coinfección por VIH, Hepatitis C, Artropatía hemofílica no se encontraron diferencias significativas que influyeran en la calidad de vida los individuos. La mayoría de los pacientes se encontraban recibiendo manejo actual con profilaxis, sin embargo no se encontraron diferencias estadísticamente significativas con los pacientes que recibían factor a demanda, excepto para la dimensión de salud mental, presentado menor afectación para los que se encuentran con factor a demanda con una (p 0,02). En cuanto al nivel de actividad física medida con la escala GPAQ encontramos que los pacientes que tenían un nivel de actividad física alta tenían un mayor índice de CV 68,90% (IC 62,57% –75,2%) con respecto a lo que tenían un nivel de actividad baja; siendo esta diferencia significativa con una (p=0,03). Se encontró una asociación con una muy mala calidad de vida en el dominio de funcionamiento emocional con los pacientes que presentaban Baja densidad mineral ósea para la edad con una RP de 4,4 con (IC 1,05- 18,31) con una p de 0,04.